Мураз Мурадов учится в седьмом классе воронежской школы №23. Из-за тяжелого врожденного заболевания spina bifida (расщепление позвоночника) мальчик с первого класса официально находится на домашнем обучении, но почти каждый день посещает школу, чтобы быть в коллективе и общаться с друзьями. А их у Мураза – весь класс. Дружба между ребятами настоящая, не просто поболтать или домашнюю работу списать. Одноклассники взяли над Муразом шефство и по очереди помогают ему передвигаться по школе на переменах: не спеша идут с ним рядом, несут его рюкзак, сменную обувь и оберегают от бегающих по коридорам школьников.
– С Муразом дружим. Мы с первого класса вместе учимся. Когда мы только познакомились, я не общался с ним, стеснялся подойти. Он тогда еще не мог ходить, и его везде на руках носила мама. Но потом понял, что он такой же обычный, как я или любой другой человек. Ну и что, что он маленького роста, зато он пацан хороший, надежный друг, – рассказал одноклассник Мураза Даниил Бартеньев.
Мураз легко находит общий язык с новыми людьми. Например, Сережа Осипов учится в 23-й школе недавно, но уже не разлей вода с Муразом.
– У нас интересы общие, мы любим одни видеоигры, музыку, в общем, на одной волне. У нас в классе никто не смотрит на Мураза косо, при мне ни разу его не обзывали, я даже представить не могу, чтобы одноклассники его как-то плохо назвали. Я думаю, здесь многое зависит от самого Мураза, он очень общительный, не комплексует из-за своего заболевания, – отметил Сергей.
– Я не считаю себя каким-то особенным, поэтому у меня столько друзей. Мой совет ребятам с инвалидностью: если хотите, чтобы на вас не показывали пальцем, был свой круг общения – будьте проще. Не надо думать, что ты какой-то не такой. Мне кажется, иногда люди сами от себя отталкивают других и поэтому не могут найти друзей, – говорит Мураз.
Мать Мураза Мадина Шароян светится от счастья, глядя на помощников своего сына.
– С первого по седьмой класс я все время находилась с сыном в школе. Он начал ходить только прошлым летом. До этого шесть лет носила его в школу на руках. В начальных классах было попроще. Принесешь его, посадишь за парту и домой можешь уйти, ведь они находились в одном помещении, – вспомнила мать мальчика. – А когда на горизонте замаячил пятый класс, вот тут мне стало не по себе. В начальной школе их кабинет находился на первом этаже, а в пятом классе все уроки в разных помещениях и на разных этажах. Он весил 20 кг, и я с большим трудом уже носила его по школе. Спасибо одноклассникам сына, они с пятого класса везде мне помогали носить рюкзак Мураза. Когда летом перед седьмым классом он начал потихоньку ходить, я плакала от счастья. В первые дни сентября по привычке ходила за ним, пока он не сказал, чтобы я шла домой – он сам теперь будет ходить, а ребята будут страховать и носить его вещи. У нас золотые дети в классе. Спасибо им и, конечно, их родителям и педагогам за то, что правильно воспитали, научили быть добрыми и терпимыми к людям, которые внешне отличаются от большинства.
Мураз учится на четверки и пятерки. Больше всего любит литературу, биологию и физику. В последнее время увлекся чтением энциклопедий, интересуется астрономией, изучает ее самостоятельно. Мечтает о телескопе, но пока этот прибор семье Мураза не по карману. Он живет с мамой, отец ушел из семьи сразу после рождения сына. Сейчас живет в другой стране, алименты не платит, с сыном не общается.
– Ребенок у нас был долгожданным. Муж ждал сына, но не выдержал того, что Мураз родился не таким, как все, и сбежал от нас. После родов мне сразу предложили отказаться от ребенка. Говорили, прогнозы неутешительны: при самом благополучном раскладе будущее Мураза — это бесконечная борьба за жизнь, полный паралич и умственная отсталость. Убеждали, что я молодая и испорчу себе жизнь, оставив инвалида, который, скорее всего, будет растением. Но я даже представить себе не могла, как это – оставить свою кроху на произвол судьбы, – поделилась Мадина.
Взглянуть на своего малыша Мадина смогла только через 40 дней. Чтобы не шокировать мать, врачи сразу после родов отправили ребенка в детскую больницу на операцию.
– Это были ужасные 40 дней. Меня не пускали к сыну, и муж подал на развод. Я его отпустила, собрала волю в кулак и решила, что сейчас для меня самое главное – мой сын. Когда я увидела свою кроху, никаких плохих мыслей не возникло. Я смотрела на него и радовалась, что он у меня есть. Да, он не как все: с большой головой, большим туловищем и маленькими ручками и ножками. Но в мыслях словно молоточками стучало только одно: он моя плоть и кровь, и я сделаю все, чтобы он не чувствовал себя каким-то особенным, – добавила мать Мураза.
Мураз рос обаятельным, смышленым ребенком. Прогнозы не подтвердились: деформированный позвоночник не сказался на умственном развитии ребенка. Мадина записала Мураза в центр реабилитации. Мать и сын не пропустили ни одного занятия, одновременно занимались дома: делали массаж, различные процедуры, в детской было полно развивающих игр и книг.
– У каких только реабилитологов мы не были, и никто не хотел за сына браться. Кто-то боялся, что сделает хуже, другие говорили, что нет смысла тратить силы и время. К счастью, мы нашли доктора, который поверил в моего мальчика. В 10 лет сын стал стоять, держась за шведскую стенку. Потом с помощью костылей сделал свои первые шаги. Чего это ему стоило, знаем только я, наш реабилитолог и сам Мураз. Каждое физическое занятие – до слез, так было больно. Я выносила его из зала мокрого, хоть выжимай. Сын – труженик, как бы тяжело ему ни было, он терпел, зная, что каждое занятие приближает его к заветной цели – самостоятельному передвижению, – вздохнула Мадина Шароян. – Родители даже ругались на меня, что я всю жизнь посвятила ребенку, что не уделяю себе времени, таскаю его на руках. Но я не могла иначе – какая личная жизнь, когда мне ребенка надо было на ноги поднимать!
О том, чтобы Мураз учился дома, его мать даже не думала. Решила, что запирать в четырех стенах умного, общительного ребенка сродни родительскому предательству.
– Я не боялась отдавать сына в обычную школу. Половина его класса – это дети, с которыми он с ранних лет играл в одной песочнице. Я знаю, что многие родители детей-инвалидов против посещения школы. Но, знаете, мне кажется, эти стереотипы, страх – только в головах взрослых. Родители стесняются, даже стыдятся своего ребенка и запирают его дома, чтобы никто не видел и не слышал о нем. Я никогда не стыдилась сына. Мы везде с ним: в парках, в кино, в кафе. Я иногда думаю, не перегибаю ли я палку, воспитывая его как обычного человека. Просто Мураз иногда забывает о своих особенностях. Может, например, заявить мне, что идет с классом играть в боулинг. Здесь приходится напоминать ему, мол, сынок, ты чисто физически не сможешь играть, шар не поднимешь, – улыбается Мадина.
После того как Мураз начал стоять и ходить, он стал заметно расти. За последний год рост увеличился на 30 см, а вес на 5 кг. Прогресс ощутимый, и, чтобы он продолжался, мальчику необходима реабилитация в одном из санаториев Чехии, который специализируется на подобных заболеваниях. Месячный курс с дорогой и проживанием стоит 500 тыс. рублей. Таких денег у матери-одиночки, работающей медсестрой, нет. Собрать необходимую сумму взялся воронежский благотворительный фонд помощи детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами «Стеша».
– Санаторий находится в горах, он специализируется на заболеваниях опорно-двигательного аппарата. Там очень грамотно вертикализируют детей с подобными проблемами. В этом санатории используется собственная техника, которая позволяет координироваться в пространстве без вспомогательных предметов, то есть передвигаться за счет точек собственного равновесия. Мураз сейчас начал ходить. Возможно, его организм уже готов передвигаться без костылей, но он психологически к этому не готов. Его внутренние резервы еще не включились. Чешские специалисты как раз помогают решать и физиологические, и психологические проблемы таких детей, но здесь надо торопиться. Важно, чтобы Мураз не привык к костылям. Чем дальше откладывается лечение, тем меньше у него шансов начать ходить без тростей и костылей, – объяснила основатель фонда «Стеша» Марина Булгакова.
Чтобы Мураз начал ходить без вспомогательных предметов, необходимо минимум два курса лечения. И мальчик, и его мама верят в отзывчивость окружающих, а еще они уверены, что добро всегда возвращается.
О том, как помочь Муразу, можно узнать на официальном сайте фонда.
){kind=link}